Consultația la neurochirurg – ghid practic pentru pacienți

Primesc multe solicitări online din partea unor oameni cu probleme neurochirurgicale, însă observ adeseori că întrebările pe care mi le adresează nu au o importantă semnificativă. Așa că am decis să vin în întâmpinarea pacienților (strict cu patologie cerebrală) cu o serie de sfaturi și întrebări care să îi pregătească pentru consultația (fizică sau online) la neurochirurg.

LA CE SĂ FIȚI ATENȚI, CA EVENTUAL SĂ FACEȚI:

1. Discutați deschis cu medicul și căutați unul care discută la fel cu dumneavoastră. Niciunul, indiferent de experiență sau calitatea înaltă a actului medical, nu are dreptul să jignească, să vă repeadă sau pur și simplu să vă evite. Și opusul este însă valabil: încercați să înțelegeți că suntem oameni și că nu le știm pe toate, că și noi greșim deși dăm tot ce avem și mai presus de toate, avem și noi familii, ore de somn și urgențe. Dacă nu sunt urgențe absolute, nu ne căutați la ore la care nici dumneavoastră nu funcționați, pentru că suntem mai predispuși greșelii.
2. Când vine vorba de tumori intracraniene, faceti-vă o listă de întrebări, scrisă, care să cuprindă:
   1. ce tumoră crede medicul că este (în 70% din cazuri, avem ipoteze clare din IRM  sau măcar dacă e benignă sau malignă)
   2. dacă trebuie operată și dacă este posibil
   3. care sunt șansele de deficit neurologic sau de deces dacă se operează, respectiv dacă nu se intervine
   4. care anume sunt deficitele neurologice la care se poate aștepta (atât generale, cât și asociate direct tumorii)
   5. cât anume se poate operată din tumoră, dacă există vreo zonă mai dificil de rezecat
   6. care este planul pe termen lung în situația ideală în care avem o rezectie completă și fără deficite
   7. în eventualitatea în care se așteaptă la rest tumoral postoperator, care va fi planul pe viitor cu restul tumoral;
3. Trebuie să existe o examinare imagistică postoperatorie precoce (CT sau RMN la <24h) în aproape toate cazurile, în special în cazul tumorilor voluminoase. Dacă prima examinare postop este la 3 luni și arată o tumoră, sunt 2 opțiuni: fie nu aveți habar dacă tumora a fost rezecată complet și e extrem de agresivă de s-a refăcut atât de repede, fie pur și simplu chirurgul nu a rezecat-o deși asta v-a spus. Este un compromis pe care nu trebuie sub nicio formă să îl acceptați. Având în vedere totuși că în anumite cazuri rare această investigație nu este necesară, discutați cu medicul dumneavoastră curant acest aspect.
4. Discutați despre perioada perioperatorie – ce se întâmplă în spital pe zile:
   1. cum vă pregățiți pentru intervenție
   2. dacă trebuie să fiți tunși în cap sau epilați inghinal (aproape toate intervențiile cerebrale necesită sondare vezicală, iar unele investigații necesită cateterizare femurală la nivel inghinal)
   3. dacă și când trebuie să faceți duș (recomandarea mea personală e să nu intrați NICIODATĂ în operație fără să fi făcut duș cu șampon chirurgical în spital, cu 1-24 de ore preop)
   4. care sunt restricțiile postoperatorii și cât timp durează (efort, soare, apă – înot sau duș, alimente, alcool, tutun, etc). Cred că este de bun simț să spun (tocmai pentru că am întâlnit asemenea situațîi) că nu există NICIO contraindicație la spălatul pe cap postoperator timp de săptămâni sau luni. Sigur, în terapie intensivă, când există tuburi ce comunica direct cu creierul, poate nu ne gândim la aspectele astea, însă va asigur că o perioada în care nu facem baie atât de mult timp are un efect dezastruos și asupra psihicului, nu doar fizic.
5. Discutați cu medicul nu doar contraindicațiile, ci și motivele pentru care acestea există (care ar trebui să fie de bun simț și ușor de înțeles), pentru a vedea dacă nu cumva unele dintre ele sunt inutile în cazul dumneavoastră particular.

5. Stabiliti când vor exista următoarele controale și cu cine luați legătură pentru programări, precum și ce acte sunt necesare (unele necesită bilete de trimitere, RMN-uri, audiograme, examinări oftalmologice, etc). Ideal ar fi ca biletul de externare să fie discutat cu medicul înainte de plecarea dumneavoastră din spital. Orice ar fi, nu părăsiți spitalul fără să fi citit și să fi înțeles biletul de externare și rețeta. Uneori pot exista greșeli, cuvinte neînțelese, iar alteori pot chiar lipsi informații esențiale. Asigurați-vă că atunci când ajungeți acasă, nu veți avea nevoie să îl sunați pe medic să vă explice din memorie biletul.

6. Nu lăsăți nici mass-media să dicteze și verificați informațiile! A fost profesor în America? Ar trebui să fie o lista pe un site american pe undeva, unde să scrie că a fost profesor plin, nu? A fost nominalizat la Nobel? Ar trebui să fie pe vreo lista clară și să existe un institut de cercetare la care a lucrat și de care să se fi auzit la nivel internațional, nu? (Sunt exemple aleatorii, nu acuz pe nimeni, Doamne ferește!). La fel, nu lăsați nici distanța să dicteze și mergeți să vedeți dacă medicii respectivi sunt excepționali sau sunt niște impostori, să nu trăiți cu impresia că dacă v-ar fi operat respectivul lucrurile ar fi stat poate altfel.

7. Când solicitați o părere online, faceți-o complet: toată simptomatologia cât mai detaliată, pe perioade, descrieți zona afectată cât mai detaliat investigațiile să fie pe cât se poate în format digital (filmele Rx/CT/RMN fără CD au o calitate extrem de scăzută și le puteți trimite doar dacă va mulțumiți cu o opinie de o calitate similară) și de asemenea, scrieți întrebările pe care le aveți.

Exemple de așa NU:

1. RMN trimis, fără detalii, „ce părere aveți?” -> păi, ce părere să am? E un RMN. Poate pacientul nici nu mai trăiește, iar adresa de pe care am primit documentele e roxy_printesa_ta@yahoo.com
2. Bună seară! Nu mai mișc mâna. E grav? O să o mai mișc vreodată? -> mă scuzați, am lipsit la cursurile de citit în globul de cristal în facultate.

Exemple de așa DA:

1. Bună ziua! Mă numesc Ion Popescu (de multe ori primim mai multe cazuri și nu știm cui aparțin sau cui să răspundem), am X ani, de Y zile am dureri de cap pe partea dreaptă, mă dor fruntea și falca, am luat tratamentele următoare fără efect, așa că am făcut RMN-ul următor. Am/nu am interpretare, am/nu am o opinie, am fost/nu am fost la următorii doctori, aș vrea de la dvs să știu următoarele:….cu liniuță!
2. Bună seară! Mă numesc Marin Ionescu, sunt fiul lui Ion Ionescu în vârstă X ani, iar de Y zile, tata nu mai mișcă bine mâna stângă – nu mai scrie bine, nu se mai bărbierește bine, dar strânge bine cu ea (nu vă feriți să dați multe detalii în cel mai simplu limbaj cu putință. Nu cere nimeni limbaj științific, vrem doar să știm datele problemei ca să venim cu o rezolvare). Sunteți (sau nu) primul medic la care apelez. Ce mă sfătuiți să fac? (de multe ori ne ajută să ne sfătuim cu colegii la care ați mai fost)

LA CE SĂ FIȚI ATENȚI, CA EVENTUAL SĂ VĂ FERIȚI:

1. Dacă medicul se uită pe filme și nu pe imaginile în format electronic, informația pe care o are despre patologia dumneavoastră e cam 30-50% din ce ar trebui să știe. Detaliile sunt cele care fac diferența, iar ele sunt pe CD. Bazați-vă pe opinia dumnealui cam tot 30-50%.

2. Nu lăsăți la medic CD-ul sau documentele dumneavoastră. Conform Legii Drepturilor Pacientului (Nr 46/21.01.2003 actualizată la dată de 10.01.2019), dumneavoastră aveți dreptul oricând să solicitați o a două opinie oricărui alt medic, pe baza investigațiilor dumneavoastră, chiar și internat în spital. Și solicitați-o, pentru că de multe ori pot există diferențe mari între părerile mai multor medici.

3. Nu vă bazați neapărat pe gradul universitar sau vârsta înaintată a medicilor. Uneori, medicii în vârstă rămân blocați în medicina învățată în tinerețe. Mai mult, gradele universitare se câștigă în baza activității de cercetare, nu în baza excelenței în activitatea clinică.

4. Deopotrivă, nu ridicați în slăvi medicii fără experiență sau rezidenții. Deși tehnicile moderne pot fi de multe ori salvatoare de vieți, intervențiile dificile pot dura foarte mult sau chiar eșua în contextul experienței precare.

5. Nici nu mai e cazul să amintesc că a apus vremea în care se folosea CT-ul ca investigație preoperatorie în tumori/epilepsie. Trăim de mulți ani în perioada în care medicii care își respectă pacienții intervin doar cu IRM (pe vechea denumire – RMN) și de multe ori și acela neapărat 3D (protocol neuronavigatie, protocol epilepsie etc).

6. Urmărirea pacienților cu tumori/epilepsie NU SE EFECTUEAZĂ cu CT sau pe baza clinicii! Examinarea CT e iradiantă și se folosește ca urmărire doar în cazuri selecționate (AVC, traumă, urgențe, etc). Se fac controale IRM (RMN) seriate, conform unui program pe care îl stabiliți clar cu medicul dumneavoastră! Cu cât agresivitatea unei tumori e mai ridicată, cu atât controalele sunt mai dese. Tumoră grad IV, agresivă, malignă, care “face pui” etc. Controale la 3 luni (cel puțin în primul an). Tumoră de grad I, benignă, cuminte, care “nu face pui” etc.? la 3/6/12 luni, în funcție de ce spune medicul. NU STAȚI 5-10 ANI sau până va simțiți rău! Este timp prețios pe care îl pierdeți, iar pierderile de țesut cerebral asociate intervențiilor ulterioare nu vi le aduce înapoi nimeni!

7. NICIODATĂ nu întrebați “cât mai am/are de trăit?”. În primul rând, în momentul în care se oferă o dată clară, speranța de viață scade, afectată strict de informarea defectuoasă a medicului. Apoi, nu suntem vrăjitori sau zei să știm lucrurile acestea și nici nu trebuie să luăm postura asta. Mai mult, nu se poate vorbi clar despre astfel de lucruri în absența unui diagnostic anatomo-patologic (adică după ce s-a trimis tumoră rezecata la anatomo-patolog. Unii consideră, în mod greșit, că este același lucru cu o “biopsie”)

În încheiere, alegeți-vă medicul cu grijă și cu sufletul deschis, pentru că eventualele complicații și le va asuma el, dar le veți purta dumneavoastră.